Di wilayah Eropa ketika musim panas tiba, anak-anak biasanya mendapat libur dan bermain di luar rumah bersama teman. Tapi sayang bagi Fred James asal daerah Truro, Kota Cornwall, Inggris, dia tidak dapat merasakan keriangan itu. Jika dia tetap nekat melakukannya, maka dia bisa meninggal seketika. Hal itu terjadi lantaran dia memiliki kelainan dengan tubuhnya Bocah 3 tahun asal daerah Truro, Kota Cornwall, Inggris, itu mengalami kelainan genetika membuat dia tidak memiliki kelenjar keringat.
Alhasil, jika berkegiatan terlalu lama dan cukup melelahkan, tubuh dia bisa mengalami peningkatan suhu sangat tinggi dan membahayakan nyawanya, seperti dilansir dari surat kabar the Daily Mail, Senin (30/7). Jon dan Sarah, orang tua James, kini harus memberi perhatian lebih menjaga kondisi anak mereka. Demi menjaga suhu tubuh bocah itu tetap stabil, mereka sampai harus meletakkan dia di depan kipas angin.
Tidak hanya itu, beberapa menit sekali keduanya mesti menyemprotkan air dan meletakkan bungkusan es ke tubuh dia. "Dia harus diawasi setiap saat," kata Sarah. Sarah mendapat firasat aneh saat melahirkan James. Bocah ini mengalami masalah pernafasan dan harus dirawat intensif saat umurnya baru empat hari. Pernah satu waktu anak itu terkulai lemas dan sempat tidak bernafas, "Kami sedang menyaksikan televisi kemudian saya memeriksa dia di kamar.
Saya kaget saat melihat seluruh ruangan dipenuhi muntahan dan tubuh anak saya sangat panas," ujar Sarah. Perempuan berumur 33 tahun itu segera melepas seluruh busana dikenakan James lalu menelepon ambulans. Menurut diagnosa dokter, James terkena serangan virus dan diberi antibiotik. Setelah memeriksakan dia ke berbagai dokter spesialis, lantas diketahui bocah itu menderita penyakit langka dikenal sebagai Ectodermal Displasia, yaitu kelainan tubuh di mana kelenjar keringatnya tidak berkembang.
Tandanya adalah jika merasa panas maka seluruh kulitnya berubah jadi merah dan mengalami kekeringan. Jon dan Sarah banyak mencari informasi dari perkumpulan penyakit langka diderita sekitar 400 anak di Inggris itu. Menurut Diana Perry, pimpinan perkumpulan Ectodermal Displasia, pengidap bisa hidup normal seperti anak lainnya. "Mereka hanya perlu perhatian dan pelakuan khusus. Tetapi kami optimis seiring perkembangan waktu kelainan ini bisa diatasi," kata Diana.
sumber.www.merdeka.com